Purtroppo non ci saremo

[baffo]

Ciao Luciano sono felice per Margi, Buon Natale

vi

angelo

[RioFantino]

Ora che il peggio è passato auguro a te alla tua famiglia tanta serenità.

 

Giampietro

[loril]

Ciao Luciano, mi era stato fatto un accenno del problema che hai avuto e speravo che era cosa nulla, sono contento che tutto sia risolto. Auguroni alla piccola.

Tanti auguri di buon Natale a tutti voi.

LoriL

[fantemax]

Bene! Sono proprio contento!

 

 

 

max

[Lupo del salento]

dovrebbe trattare di emicrania con aura,

per fortuna , ci sentiamo per gli auguri

Un abbraccio

[Marci]

Finalmente famiglia riunita sotto il tetto di casa!

Passate un sereno Natale e che presto questo episodio diventi solamente un brutto ricordo!

 

Marci

[MENISCO]

Ciao Luciano, felicissimo di sapere che si è risolto tutto per il meglio.

 

Ti auguro un felicissimo Natale a Te e famiglia.

 

Un

 

Francesco.

[Romanus]

Leggo solo ora questa bella notizia e mi unisco al sollievo di tutti , in primis il vostro .

 

Quello nella foto del sito che hai linkato è proprio Luis , vero ??

 

Non ho capito molto della sua malattia ,

ma ricordo un bambino vispo , allegro , e una forza della natura contro gli arrosticini di Ninocc !!

 

Spero per lui e per voi che possa avere un'esistenza serena seppur , da quello che ho capito ,

con qualche attenzione .

 

Ciaoo

[paololonghi]

Sono felice che tutto si sia risolto.

 

Un grossissimo "in bocca al lupo".

 

Paolo

[memo]

Molto bene, Luciano: mi fa un immenso piacere sapere che si è risolto tutto per il meglio. :biggrin:

 

Auguro buone feste a te ed alla tua famiglia.

 

Alberto

[fario73]

Finalmente famiglia riunita sotto il tetto di casa!

Passate un sereno Natale e che presto questo episodio diventi solamente un brutto ricordo!

 

Marci

 

E' vero, prendetela così, un bel regalo di Natale il suo ritorno a casa!!!

 

Preparate un bel po' di regali che se li merita, poveretta!!!

 

Un abbraccio a tutti e 4!!!

[carletto]

Ha volte ho anch'io questo tipo di disturbo visivo almeno anche a me l'hanno chiamata cosi' emicrania aura.

Mi si presenta per circa mezz'ora delle figure fluttuanti che disturbano la vista, mi succede generalmente quando sono in stato ansioso ed ho il colon irritato.

Un abbraccio grande, grande, e tanti auguri a tutta la tua famiglia.

[raffaela]

Ha volte ho anch'io questo tipo di disturbo visivo almeno anche a me l'hanno chiamata cosi' emicrania aura

 

Carletto, allora è per questo che i tuoi bambini cantano spesso

 

"L'aura non c'è

è andata via"

 

:biggrin: :0123: :0123:

 

:biggrin:

[Lady Boleto]

Questa è una gran bella notizia!!! :0123:

 

Auguro a te e a tutta la tua Famiglia un sereno Natale :biggrin:

 

 

Ross

[Spignolo]

Quello nella foto del sito che hai linkato è proprio Luis , vero ??

Ciaoo

 

 

Certo Carlo quello della foto e' Luis quando aveva 7 anni.

Ora ne ha quasi 12 al Ceppo ne aveva 8 quando mangiava gli arrosticini.

Ricordo che avevamo appena avuto notizia della diagnosi dopo un anno

di peripezie e ne parlai solo con Arturo.

 

I malati di Polidistrofia Pseudo Hurler (altro nome della Ml 3)

sono solo 5 in italia e meno di 50 nel mondo intero, parlo di quelli

diagnosticati.

La malattia ha un incidenza di 1 ogni 600.000 nati vivi quindi in Italia

dovrebbero essercene almeno un centinaio.

 

La diagnosi su di Luis e' stata fatta dal professor Andrea Ballabio

del Tigem di Napoli, Telethon per intenderci quindi Nico vedi che

Telethon sta gia' facendo tanto.

 

Noi facciamo parte di un club molto esclusivo che ha sede negli Stati Uniti

che ha creato quella pagina Web e nel 2005 siamo stati la' proprio per conoscere

le altre persone con bambini ed anche adulti affetti e devo dire

che e' stata una esperienza straordinaria pensa che c'erano anche degli Australiani.

 

Ci eravamo conosciuti sul FORUM del sito, strano vero?

 

Internet segna una linea di confine per le malattie rare,

e' stato veramente un grande aiuto.

 

Spesso le famiglie con bambini disabili tendono ad isolarsi

e cio' e' anche normale, ecco io non intendo farlo.

 

Un caro saluto a tutti Voi e grazie per le vostre manifestazioni di affetto.

 

Luciano ed Emanuela